我今天哭了。
台灣羅倫佐病症童募得六千四百萬,張爸爸下跪感謝。
記者曾百鍊/綜合報導
台灣溫情持續發酵,對於罹患「腎上腺白質退化症」(ALD)的高雄張家而言,這3天應該是這輩子感受過最溫暖的冬天。民眾陸陸續續捐出的愛心捐款,3天下來金額已經到達6千4百萬,張爸爸6日晚間感激的在鏡頭前雙膝下跪,向全台灣的民眾道謝,他覺得這一切彷彿就是一個奇蹟。如今不僅剛剛病發的大兒子張健軒可以赴美就醫,連病症嚴重的二子以及尚未發病的老么都可以一起同行,有機會救回一命。
雙腳一跪,任職高雄市府法制局三科科長的張爸爸,哽咽的要向全台灣民眾說聲謝謝。短短3天,透過媒體和全國民眾的幫助,張家募得6千4百萬,這當中還包括高雄市長謝長廷一個月的薪水17萬元,謝長廷晚間也親自到張家為他們加油打氣。張爸爸激動的說,台灣社會給他們家庭的幫助,讓他們不再只是孤獨的相擁哭泣。
對於這奇蹟般的變化,張家夫婦緊緊相擁不斷顫抖,只有3個小朋友似懂非懂的因為收到禮物,笑得燦爛。這6千4百萬對於張家來說,不只是老大有救了,而起還是一個家庭的重生,張爸爸哽咽的說,如今3個小孩的醫藥費都有著落,接下來他會善用捐款,除了帶自己的兒子前往美國就醫,還會將多出來的善款捐出來,幫助其他同樣有需要的家庭。
對於張家三兄弟的病情,台大醫學院教授林凱信和小兒遺傳科主任胡務亮指出,台大醫院半年前即二度評估張家大兒子適合接受骨髓移植,並且認為台灣的技術不比外國差。而且美國醫療費用昂貴,手術後還要停留美國追蹤6個月,不是一般小老百姓可以負擔,他不會貿然建議張家攜子到美國移植骨髓,可是如果張家執意要出國,他祝福他們一路順風。
依據「罕見疾病防治及藥物法」第13條的規定,衛生署國民健康局有協助罕病患者進行國際醫療合作的制度設計,罕病基金會也表示將會協助張家申請經費補助,並提供醫療專業上的支援。
無論如何,張家三兄弟從一場難以抵抗的病魔大戰,變成一段充滿溫馨的台灣故事,在台灣民間已經為南亞災民捐出1億多元賑災款的情形之下,還可以為張家三兄弟在短短3天內捐出6千4百萬的愛心,這也算是另一種台灣奇蹟。
為了籌措愛子的高昂醫療費用,在高雄市政府任職的張爸爸,透過網路投遞了一封求救信函,這封信件也在本報報導中全文披露,為了協助張家,本報的多名記者和編輯,也積極捐錢和奔走,有人甚至還主動轉發電子信給親友,共同促成了這一樁美事,並將祝福繫成暖暖的黃絲帶,準備迎接張家人健康地返回台灣故鄉。
以下是張爸爸發出的原始求救信函:
「沒有人此刻比我更能體會人生無常的凔涼,無奈.想說.不想說,唉!輕嘆人生!
我們原本是一個甜蜜平靜的公教家庭,爸爸戮力從公,媽媽用心教書,有三個可愛的兒子,雖然他們表現不能盡如原本的期待,但人人頭上各頂一片天,一枝草一點露,不要求太多,日子還是過的快快樂樂!
但是心碎的故事卻發生了!那是民國九十二年的四月底。
有一天發現9歲的老二,走路一跛一跛的,騎腳踏車也常摔倒,管不得正嚴重的sars,趕緊住院檢查,經過南北各大醫院來回奔波終於在十月時,台中榮總診斷出這是一種非常罕見、非常可怕的疾病ALD,如果您看過羅倫佐的油這部電影您就知道,是的,就是這可怕的疾病。
因為發現太晚了,醫生已無法為他提供任何治療,老二就這樣左半邊無力一跛一跛到了十二月底,他走路越來越困難,到九十三年一月時,他已無法走路,回想在那之前半年我帶著他搭公車,到處尋求各種民俗療法,祈求奇蹟降臨的心路歷程,無限心酸!現在只要在路上看到248公車就會淚流滿面。
到了三月底他講話也不清楚了,他最後最清楚講的話是--媽媽!我不要變啞巴!只是我卻無法救他!眼睜睜看他日漸惡化,現在他癱瘓在床,就像個小baby一樣,只能用哭表達他的需求。
更令人悲痛的是---老大、老么也檢驗出相同的病,九十三年十一月底老大檢查時,發現腦部已有變化,醫生建議要快做骨隨移植!
只是台灣這疾病的骨隨移植沒有移植成功案例,進去移植手術房,一失敗就會從此失去孩子,這又讓我們再次陷入天人交戰的困境,下一步如何走呢?
經過再三打聽,美國對這種疾病移植成功率是百分之70-80,這數據重新點燃我們的希望,只是移植費用高達50萬美金!天哪!那是一個天文數字啊!
日夜反復煎熬!不知道怎麼辦,直到最近看到南亞海嘯天災,一幕幕悲慘的畫面,尤其是父母抱著孩子痛哭的照片,令我怵目驚心!生命竟是如此脆弱無常!
活著就有希望!愛護所有可能的生命!因此,我要為我的孩子做努力,拜託大家幫助我們!救救我們的孩子!我們急須在最短時間內募到款,儘速赴美做移植,因為這個病作骨隨移植必須搶時間。
雖然素昧平生!然而天下父母心!含淚懇求,如果能力許可,請大家慈悲施捨捐助,我們一家人永銘不忘您的大恩大德!
捐款帳戶:張明輝
華南銀行南高雄分行
帳號:707208098775
聯絡電話:
張明輝:0920323890
蘇亭竹:0953136735
e-mail:
tinchu@m1.tgp.ks.edu.tw
電影「羅倫佐的油」台灣版,高雄三兄弟罹患罕見疾
病,張小弟弟四肢退化癱瘓。
電影「羅倫佐的油」台灣版,努力救兒子的張媽媽無
力負擔上千萬醫藥費。