以下消息是來自奇摩新聞!!
兩個兒子要3000多萬的醫療費
只是希望有更多人可以看到這個消息!!
http://tw.news.yahoo.com/050104/4/1cfwe.html羅倫佐的油!高雄張家三個兒子急待救命
【中廣新聞網 】
高雄市政府法制局三科科長張明輝的三個兒子相繼染患〔腎上腺白質退化症〕,這種罕見疾病也就是電影〔羅倫佐的油〕中所描述的怪病,患者因為基因缺陷,漸漸失去行動和語言能力,最後進入植物人狀態,通常兩年內死亡.為了醫治三個小孩,張家需要龐大的醫藥費,高雄市政府今天發起募捐,市長謝長廷也率先捐出一個月薪水.(林憲源報導)
張明輝的三個兒子在三年之內先後發病,最先發病的二兒子〔張博鈞〕在前年四月間發病,前年底全身癱瘓,如今連話都已經說不出了.張家的噩耗沒有停止,長子和幼子也先後被檢驗出患病.醫生告訴張爸爸:〔羅倫佐的油〕只能延緩病情惡化,已經發病的並沒有辦法治療,發病之前骨髓移植是唯一的治療方法,但是光是長子的醫療費用就高達一千五百萬元,張家無力負擔.
高雄市政府今天為張家發起募捐,市長謝長廷也捐出一個月的薪水,號召市府同仁幫助張家挽救兩個急待救援的生命.
願意協助張家的善心人士可以跟張爸爸[張明輝]聯絡0920323890 .捐款帳戶是:張明輝.華南銀行南高雄分行.帳號:707208098775.
http://tw.news.yahoo.com/050104/44/1cfl5.html一家三子罹罕見病 盼骨髓移植救命
【民視 】 高雄市有一家人三個小孩都罹患了一種叫做「腎上腺白質退化症」的罕見疾病,其中老二出現症狀到發病,全身癱瘓,只有短短半年,而這種疾病目前並沒有特效藥,而且發病後平均只有兩年壽命,現在這家人最希望透過骨髓移植搶救二名還沒發病的兒子。
任憑媽媽怎麼叫,博鈞也只能用哭叫來回應媽媽,「我不要當啞巴!」是博鈞發病前對爸爸、媽媽說的最後一句話,從此媽媽只能帶著他到任職的學校,邊上課邊照顧他,更令人鼻酸的是,博鈞的哥哥、弟弟,也檢查出罹患同樣疾病。
由於這種罕見疾病目前無藥可醫,國外的骨髓移植有70%的成功率,不過,醫療費用要1500萬元,不是蘇家所能負擔,蘇媽媽現在只希望能籌到足夠的錢,把二個兒子送到美國移植骨髓,搶救他們逐漸萎縮的生命。
(民視新聞董懿嫻、呂忠仁高雄報導)